"Problemi - ha concluso il Presidente - che possono essere efficacemente affrontati solo in una logica di rete territoriale e funzionale, nell'ambito delle indicazioni della programmazione nazionale". La Rete regionale ha il Centro di riferimento nell'Azienda Ospedali Riuniti di Ancona e Centri specialistici di riferimento nei Presidi ospedalieri di Macerata (difetti vari ereditari della coagulazione e trombofilici) e Marche Nord ( (screening metabolico neonatale). Compongono la rete regionale anche i Centri ospedalieri periferici in ogni Area vasta (con uno o più professionisti formati per una preliminare valutazione e il successivo avvio al percorso diagnostico), insieme ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta che forniscono una prima risposta diagnostica e avviano i pazienti alle strutture di rete. Presso l'Agenzia sanitaria regionale opera, poi, il Coordinamento regionale, composto da esperti clinici, rappresentanti dei presidi e delle associazioni di pazienti per definire percorsi omogenei di presa in carico e assistenza dei malati, oltre il monitoraggio della rete clinica. Le malattie rare costituiscono un gruppo eterogeneo di 8 mila patologie, per lo più di origine genetica. Si stima che ne siano affette meno di una persona su 2 mila. fonte com